{"id":1500,"date":"2017-06-09T00:02:25","date_gmt":"2017-06-09T00:02:25","guid":{"rendered":"http:\/\/www.impactohuasteco.com\/?p=1500"},"modified":"2017-06-09T00:02:25","modified_gmt":"2017-06-09T00:02:25","slug":"reconocen-al-congreso-por-impulso-del-registro-estatal-de-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.impactohuasteco.com\/?p=1500","title":{"rendered":"RECONOCEN AL CONGRESO POR IMPULSO DEL REGISTRO ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS"},"content":{"rendered":"

\u2022 La LXIV Legislatura aprob\u00f3 el 31 de enero la reforma a la Ley de Salud, presentada por la diputada Yazm\u00edn de los \u00c1ngeles Copete Zapot.<\/strong>
\n\u2022 Esta reforma fue publicada en la Gaceta Oficial del Estado el 17 de febrero de este a\u00f1o.<\/strong>
\nPor Cl\u00e8ofas Hern\u00e1ndez Hern\u00e1ndez.<\/strong><\/p>\n

Xalapa, Ver, Junio del 2017. Por ser pionera en aprobar una ley de Enfermedades Raras, la LXIV Legislatura del Estado de Veracruz recibi\u00f3 un Reconocimiento por parte de la Asociaci\u00f3n Mexicana de Enfermedades Raras, esta norma coadyuvar\u00e1 a
\nque los pacientes cuenten con un diagn\u00f3stico integral y tengan la oportunidad de un tratamiento que favorezca su salud y calidad de vida.
\nLa citada reforma legislativa se aval\u00f3 el 31 de enero de este a\u00f1o,
\npresentada por la diputada Yazm\u00edn de los \u00c1ngeles Copete Zapot, y permitir\u00e1 que la entidad cuente con un registro de padecimientos poco frecuentes.
\nAnte la presencia del titular de la Secretar\u00eda de Salud del estado,
\nArturo Ir\u00e1n Villa Su\u00e1rez, las diputadas Dulce Mar\u00eda Garc\u00eda L\u00f3pez y Yazm\u00edn de los \u00c1ngeles Copete Zapot, recibieron el reconocimiento de manos del presidente de la Asociaci\u00f3n Mexicana de Enfermedades Raras, Jos\u00e9 de Jes\u00fas Navarro Torres.
\nEn el evento, celebrado en el auditorio Sebasti\u00e1n Lerdo de Tejada del Palacio Legislativo, la diputada Copete Zapot refiri\u00f3 que con esta reforma los diputados del Congreso de local colocan a Veracruz como la primera entidad del pa\u00eds en incluir en su legislaci\u00f3n disposiciones relativas a las enfermedades raras para fortalecer la promoci\u00f3n de pol\u00edticas p\u00fablicas que est\u00e9n encaminadas a su diagn\u00f3stico y tratamiento.
\nAnte la presencia del diputado Jos\u00e9 Luis Enr\u00edquez Ambell y tras dar la bienvenida a autoridades del sector salud, especialistas, asociaciones civiles, estudiantes y m\u00e9dicos, la legisladora expuso que cada vez es mayor el n\u00famero de especialistas en diversas ramas cient\u00edficas, pero \u2013a\u00f1adi\u00f3- es necesario que haya expertos en enfermedades raras. Por su parte, la vicepresidenta de la Mesa Directiva, diputada Dulce Mar\u00eda Garc\u00eda L\u00f3pez expres\u00f3 que la reforma aprobada constituye un paso
\ntrascendental que evidencia el compromiso de las diputadas y diputados con los veracruzanos de trabajar por mejorar la salud de la poblaci\u00f3n.Dijo que Veracruz hoy subsana graves omisiones del pasado que ocasionaron carencias de pol\u00edticas p\u00fablicas que impidieron tener un diagn\u00f3stico adecuado y oportuno para pacientes con enfermedades poco
\nfrecuentes.
\nEl presidente de la Asociaci\u00f3n Mexicana de Enfermedades Raras, Jos\u00e9 de Jes\u00fas Navarro Torres asegur\u00f3 que Veracruz liderar\u00e1 los trabajos que se har\u00e1n a nivel nacional en relaci\u00f3n al Registro de Enfermedades Raras que permitir\u00e1 crear las estrategias y destinar los recursos necesarios que vayan hacia la universalizaci\u00f3n de los servicios de salud en beneficio
\nde la poblaci\u00f3n.
\nTambi\u00e9n particip\u00f3 el secretario de Salud, Arturo Ir\u00e1n Su\u00e1rez quien explic\u00f3 que en la actualidad se tiene conocimiento de entre 5 y 6 mil enfermedades raras; de entre las cuales las m\u00e1s frecuentes son 230 y a la vez de \u00e9stas solamente 70 tienen tratamientos.
\nA\u00f1adi\u00f3 que en M\u00e9xico \u00fanicamente existen 24 hospitales, ubicados en 17 entidades de la Rep\u00fablica, con acreditaci\u00f3n para atender estos padecimientos con fondos de gastos catastr\u00f3ficos del seguro popular.
\nEn el evento particip\u00f3 la doctora Sandra Nieto Mart\u00ednez, presidenta de la Asociaci\u00f3n Mexicana de Angioedema Hereditario; los m\u00e9dicos genetistas
\nCarmen Amor \u00c1vila Rej\u00f3n y Tadeo Cer\u00f3n Torres, as\u00ed como los pacientes Antonio L\u00f3pez Huesca y Alma Yamileth L\u00f3pez Montero.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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