{"id":17821,"date":"2023-09-30T03:26:38","date_gmt":"2023-09-30T03:26:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.impactohuasteco.com\/?p=17821"},"modified":"2023-09-30T03:26:38","modified_gmt":"2023-09-30T03:26:38","slug":"pide-congreso-informe-sobre-creacion-del-registro-estatal-de-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.impactohuasteco.com\/?p=17821","title":{"rendered":"PIDE CONGRESO INFORME SOBRE CREACI\u00d3N DEL REGISTRO ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS"},"content":{"rendered":"<ul>\n<li><span style=\"font-style: inherit; font-weight: inherit;\"><strong>Aprueba la Diputaci\u00f3n Permanente el Acuerdo de la Jucopo, resultado del anteproyecto presentado el pasado 25 de agosto por la diputada Nora Lagunes J\u00e1uregui.<\/strong><\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"font-style: inherit; font-weight: inherit;\"><strong>Cleofas Hern\u00e1ndez.\u00a0<\/strong><\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-style: inherit; font-weight: inherit;\">La Diputaci\u00f3n Permanente aprob\u00f3 el Acuerdo de la Junta de Coordinaci\u00f3n Pol\u00edtica (Jucopo), por el cual se exhorta a la Secretar\u00eda de Salud (SS) de Veracruz a que informe al Congreso del Estado sobre las pol\u00edticas que ha implementado para brindar a los pacientes con enfermedades raras diagn\u00f3sticos integrales, atenci\u00f3n m\u00e9dica y medicamentos necesarios para cada caso, as\u00ed como si se cuenta con un Registro Estatal de Enfermedades Raras y cu\u00e1les son las acciones espec\u00edficas que se han realizado para la creaci\u00f3n del mismo.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-style: inherit; font-weight: inherit;\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-style: inherit; font-weight: inherit;\">En la base segunda del Acuerdo, se exhorta al Consejo de Salubridad General para que, en coordinaci\u00f3n con la dependencia estatal de salud, coadyuve en la creaci\u00f3n y actualizaci\u00f3n de un Registro Estatal de Enfermedades Raras.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-style: inherit; font-weight: inherit;\">\u00a0<\/span><strong><img loading=\"lazy\" class=\" wp-image-17823 alignleft\" src=\"http:\/\/www.impactohuasteco.com\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/thumbnail_NOV28SEPTIEMBRE2023JUCOPO2-300x200.jpg\" alt=\"\" width=\"554\" height=\"369\" srcset=\"http:\/\/www.impactohuasteco.com\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/thumbnail_NOV28SEPTIEMBRE2023JUCOPO2-300x200.jpg 300w, http:\/\/www.impactohuasteco.com\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/thumbnail_NOV28SEPTIEMBRE2023JUCOPO2-1024x684.jpg 1024w, http:\/\/www.impactohuasteco.com\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/thumbnail_NOV28SEPTIEMBRE2023JUCOPO2-768x513.jpg 768w, http:\/\/www.impactohuasteco.com\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/thumbnail_NOV28SEPTIEMBRE2023JUCOPO2-1536x1025.jpg 1536w, http:\/\/www.impactohuasteco.com\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/thumbnail_NOV28SEPTIEMBRE2023JUCOPO2-400x267.jpg 400w, http:\/\/www.impactohuasteco.com\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/thumbnail_NOV28SEPTIEMBRE2023JUCOPO2-899x600.jpg 899w, http:\/\/www.impactohuasteco.com\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/thumbnail_NOV28SEPTIEMBRE2023JUCOPO2.jpg 1600w\" sizes=\"(max-width: 554px) 100vw, 554px\" \/><\/strong><span style=\"font-style: inherit; font-weight: inherit;\">El Acuerdo, resultado del Anteproyecto presentado el pasado 25 de agosto por la diputada Nora J\u00e9ssica Lagunes J\u00e1uregui, expone la coincidencia con la autora en relaci\u00f3n la urgencia de reactivar la recopilaci\u00f3n de informaci\u00f3n relativa a este tipo de enfermedades, en vista de que estos datos permitir\u00e1n fortalecer la promoci\u00f3n de pol\u00edticas p\u00fablicas encaminadas a su diagn\u00f3stico y tratamiento.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-style: inherit; font-weight: inherit;\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-style: inherit; font-weight: inherit;\">Asimismo, retoma lo expuesto por la legisladora respecto a que, con informaci\u00f3n de la asociaci\u00f3n Genes Latinoam\u00e9rica, en el estado de Veracruz probablemente est\u00e9 la poblaci\u00f3n m\u00e1s numerosa a nivel mundial de personas con la enfermedad de Ataxia Espinocerebelosa tipo 7, y tambi\u00e9n se cuenta con una poblaci\u00f3n afectada por la enfermedad Ictiosis laminar de tipo gen\u00e9tica-hereditaria.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-style: inherit; font-weight: inherit;\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-style: inherit; font-weight: inherit;\">Por tal raz\u00f3n, es necesario que la representaci\u00f3n popular conozca qu\u00e9 avances se tienen en la materia para actuar en consecuencia.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-style: inherit; font-weight: inherit;\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><strong><span style=\"font-style: inherit; font-weight: inherit;\">Avalan ayuntamientos reforma al Art\u00edculo 5 constitucional<\/span><\/strong><\/p>\n<p><strong><span style=\"font-style: inherit; font-weight: inherit;\">\u00a0<\/span><\/strong>En la sesi\u00f3n, la Secretar\u00eda General del Congreso local inform\u00f3 sobre la votaci\u00f3n de los Ayuntamientos\u00a0de la entidad en relaci\u00f3n con el Decreto que reforma el p\u00e1rrafo primero y que adiciona el p\u00e1rrafo tercero, con el corrimiento de los subsecuentes, del Art\u00edculo 5 de la Constituci\u00f3n Pol\u00edtica del Estado de Veracruz, en materia de derechos de los pueblos y comunidades ind\u00edgenas.<\/p>\n<p>Al respecto, se dio cuenta de 62 actas de Cabildo que votaron a favor la reforma; en 74 se actualiz\u00f3 la figura de afirmativa ficta, toda vez que transcurri\u00f3 el plazo legal a partir de su recepci\u00f3n sin que notificaran sobre el mismo y en 17 actas no fueran consideradas al carecer de fecha el oficio.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Aprueba la Diputaci\u00f3n Permanente el Acuerdo de la Jucopo, resultado del anteproyecto presentado el pasado 25 de agosto por la diputada Nora Lagunes J\u00e1uregui. Cleofas Hern\u00e1ndez.\u00a0 La Diputaci\u00f3n Permanente aprob\u00f3 el Acuerdo de la Junta de Coordinaci\u00f3n Pol\u00edtica (Jucopo), por el cual se exhorta a la Secretar\u00eda de Salud (SS) de Veracruz a que informe al Congreso del Estado sobre las pol\u00edticas que ha implementado para brindar a los pacientes con enfermedades raras diagn\u00f3sticos integrales, atenci\u00f3n m\u00e9dica y medicamentos necesarios para cada caso, as\u00ed como si se cuenta con un Registro Estatal de Enfermedades Raras y cu\u00e1les son las acciones [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":17822,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[11],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.impactohuasteco.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/17821"}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.impactohuasteco.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.impactohuasteco.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.impactohuasteco.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.impactohuasteco.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=17821"}],"version-history":[{"count":1,"href":"http:\/\/www.impactohuasteco.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/17821\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":17824,"href":"http:\/\/www.impactohuasteco.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/17821\/revisions\/17824"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.impactohuasteco.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/17822"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.impactohuasteco.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=17821"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.impactohuasteco.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=17821"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.impactohuasteco.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=17821"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}